El Día de las Enfermedades Raras es la campaña internacional oficial de concienciación sobre las enfermedades raras, que se celebra anualmente el último día de febrero.
Según el sitio oficial del Día de las Enfermedades Raras, el objetivo principal de esta campaña es aumentar la concienciación entre el público general y los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su influencia en la vida de las familias que viven con estas afecciones.
Algunos datos clave sobre las Enfermedades Raras son:
- Hay 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara
- Hay más de 6000 enfermedades raras diferentes
- El 72% de las enfermedades raras son genéticas y
- El 70% de estas enfermedades raras comienzan con la genética en la infancia
Plasma P.A.L.S.
Muchos de nuestros plasma P.A.L.S. tienen enfermedades raras y graves y dependen de las terapias basadas en plasma para vivir vidas felices y saludables. Los medicamentos derivados del plasma tratan a las personas con inmunodeficiencias, trastornos hemorrágicos hereditarios, trastornos neurológicos, trastornos respiratorios y más.
Conoce algunos de nuestros plasma P.A.L.S.
AIMEE – Inmunodeficiencia Primaria
Aimee es de Las Vegas, Nevada y tiene algo llamado inmunodeficiencia primaria o IP. Las inmunodeficiencias primarias son un grupo de más de 450 enfermedades crónicas raras en las que falta parte del sistema inmunitario del cuerpo o no funciona correctamente. Estas condiciones pueden afectar a cualquier persona, independientemente de su edad, sexo o etnia.
Sin embargo, Aimee no deja que IP la detenga. Ella dice: "Finalmente puedo disfrutar de viajar. Recientemente, aprendí a andar en motocicleta y luego hice mucho. Recorrí 10,000 millas en cinco meses. Estoy feliz de decir que IGG me hace hacer más que nunca, ya sea que esté en casa o fuera de excursión".
"Voy a regresar a Washington D.C. este año para el Día de las Enfermedades Raras. Hablaré sobre la IP y cómo dependo de la medicina hecha de plasma. A pesar de que volví a tomar IGG este año debido a los nódulos pulmonares, pude dejar de tomarlo durante casi dos años gracias a la terapia", añade.
Aimee dice: "Antes de recibir una terapia hecha de plasma, tenía miedo de salir de casa porque eso podría significar posiblemente enfermarme e incluso terminar en el hospital. Ahora, no tengo ese miedo y puedo disfrutar de mis amigos, salir a comer, disfrutar de eventos especiales y eventos de artes y manualidades. Quién sabe, incluso podría agregar otras 10,000 millas en mi bicicleta pronto gracias a los donantes".
Las personas que donan plasma, que salvan vidas han cambiado su vida y la motivan a vivir cada día al máximo. "Gracias, donantes de plasma por aparecer cada día para ayudar a personas como yo. La cantidad de tiempo y energía que se gasta en donar hace que la experiencia sea larga y cambia la vida de las personas que necesitan tratamientos regulares hechos de plasma", concluyó.
Para obtener más información, visite https://primaryimmune.org/
EDEN – Enfermedad de von Willebrand
Eden es una niña alegre y enérgica de nueve años que vive con su familia en Newark, Delaware. Al mirar a Eden, nunca se adivinaría que tiene un trastorno hemorrágico conocido como enfermedad de von Willebrand o VWD*.
Se ha estimado que hay 3.2 millones de personas en los EE. UU. que tienen la enfermedad de Von Willebrand. Es un trastorno hemorrágico hereditario. Debido a que Eden es adoptada, sus madres no tienen la enfermedad de Von Willebrand. "En 2019, mi esposa y yo adoptamos a Eden y a su hermano Ethan del sistema de acogida de Pensilvania. No solo es adoptada en la vida real, sino que ahora también es adoptada por la familia Newark 213 CSL Plasma", dice Exie Westmoreland. También es la Directora de este centro.
Exie añade: "No sabemos si su hermano Ethan tendrá la enfermedad de Von Willebrand. Esperaremos y veremos. Sin embargo, sabemos que nuestros hijos pueden confiar en las terapias basadas en plasma para tratar la EVW. Las personas con EVW carecen o tienen un nivel bajo de la proteína de coagulación del factor von Willebrand (FVW) o simplemente no funciona como debería".
Además, Eden es alérgica a los lácteos y debe someterse a procedimientos quirúrgicos para controlar su sistema gastrointestinal. Su madre dice: "Cada vez que se somete a un procedimiento, Eden debe recibir una terapia basada en plasma. Antes de que Eden fuera diagnosticada, los moretones y el sangrado eran malos cada vez que se sometía a un procedimiento quirúrgico. Contamos con los donantes de plasma para que Eden pueda crecer y prosperar".
A Eden le encantaba interpretar al personaje de la Familia Addams Wednesday en Halloween y le encanta hacer el tonto, jugar con sus amigos y disfrutar de los videojuegos. Exie dice que su color favorito es el rosa, y está en tercer grado en una escuela en Wilmington, Delaware. El año pasado, Eden pudo visitar los centros de Aston y Newark.
*La EVW es el trastorno hemorrágico más común, que afecta aproximadamente a 1 de cada 100 personas, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). La Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos aconseja que los principales síntomas de la EVW son:
- Hemorragias nasales frecuentes (más de 5 al año) que duran más de 10 minutos
- Sangrado por cortes o lesiones que dura más de 10 minutos
- Moretones con facilidad, con moretones que son elevados y más grandes que una cuarta parte
- Que le digan que tiene "bajos niveles de hierro" o que ha recibido tratamiento para la anemia.
- Sangrado abundante después de cualquier cirugía, incluida la cirugía dental
- Tener a alguien en su familia que tenga uno o más de estos síntomas
- Tiene a alguien en su familia que haya sido diagnosticado con un trastorno hemorrágico, como la enfermedad de von Willebrand o la hemofilia.
- Para las mujeres, las niñas y las personas que menstrúan:
- Menstruaciones abundantes, también llamadas sangrado menstrual abundante (tener que cambiar una toalla sanitaria o un tampón cada hora) o menstruaciones que duran más de 7 días
- Sangrado abundante después del parto o aborto espontáneo
FUENTE: https://www.bleeding.org/
LOGAN – Trombocitopenia inmunitaria
Imagínate ser un niño pequeño y decirle a tus amigos que tienes trombocitopenia inmunitaria (PTI). Logan era ese niño, y recibió su diagnóstico cuando tenía ocho años. La PTI es una enfermedad autoinmune poco frecuente que puede ser tan difícil de pronunciar como de vivir.
La PTI se caracteriza por recuentos bajos de plaquetas en la sangre. Esta enfermedad rara y grave es causada por el sistema inmunológico del cuerpo que destruye las plaquetas sanas, lo que provoca hematomas y sangrado fáciles o excesivos. El sangrado es el resultado de niveles inusualmente bajos de plaquetas, que son las células que ayudan a la coagulación de la sangre.
Cuando era joven, Logan no podía participar en deportes y muchas otras actividades divertidas como sus amigos. Era difícil de ver, señala su madre Jana. Ella dice: "Las terapias hechas de plasma ayudaron a cambiar las cosas para Logan. Sus tratamientos lo ayudaron a tener una vida más típica cuando era niño y en su adolescencia".
Jana añade: "Ahora está en la universidad y no estoy con él todo el tiempo, pero no me preocupa tanto saber que hay medicamentos disponibles para tratar su PTI. Logan siempre ha dicho que la donación de plasma es un increíble acto de amor y bondad y hago eco de ese mismo mensaje".
Para obtener más información, ve a https://pdsa.org/
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